本次活动主办方之一的北京白求恩公益基金会范秘书长表示,北京白求恩公益基金会一直致力于健康知识的宣传和普及,为提高中国人民的健康水平做出了贡献这次,光明com与让桑中国联合为肺动脉高压患者制作并发布歌曲《护住青唇,自由呼吸》,希望通过歌声传递力量,鼓励患者乐观积极面对疾病,呼吁社会各界关注和关爱肺动脉高压患者
白求恩公益基金会秘书长范为患者送去了温暖的祝福。
肺动脉高压是一种慢性威胁生命的疾病,被称为心血管系统的癌症患者的肺动脉压会明显升高,导致右心衰竭和严重的运动耐量下降,严重者甚至死亡其常见症状包括乏力,呼吸困难,胸闷,胸痛和晕厥有些患者会因缺氧而出现蓝紫色的嘴唇,所以也称为蓝唇
乔宝峰先生和他的病人一起努力帮助更多像他们一样的病人。
没有经过规范治疗的肺动脉高压患者的生存状况不容乐观患者规范治疗和定期复诊的意识不强,导致患者容易错过最佳治疗时机,生命健康面临巨大挑战北京协和医院风湿免疫科主任医师李梦韬教授强调,伴随着我国靶向药物的不断研发,肺动脉高压患者的生存状况得到了很大改善不同路径靶向药物的早期联合治疗可显著改善肺动脉高压患者的运动能力和生活质量,获得较好的预后
首都医科大学附属北京安贞医院小儿心内科主任医师,国家标准化心血管病中心肺血管疾病中心主任谷宏教授说,右心健康关乎生死,每一次呼吸突然变得非常困难,大声歌唱,自由呼吸这首歌的歌词生动地展现了肺动脉高压患者面临的疾病困境和对美好生活的强烈向往希望能有越来越多的靶向药物获批儿童适应症,进入医保,减轻患者负担,提高药物的可及性,让我们的蓝唇儿童能够自由呼吸,快乐成长
朝阳医院呼吸与危重症医学科主任医师杨教授强调,肺动脉高压并不少见,只是因为症状没有特异性,很难诊断很多患者延误了治疗时机,应根据危险分层,尽早对患者进行治疗伴随着疾病领域的发展,临床指南越来越重视更积极的诊疗策略,初期联合治疗,根据危险分层早期添加前列环素途径等多通道药物,以帮助患者更好地控制疾病发展,获得更好的生活质量
中国医学科学院阜外医院呼吸与肺血管诊疗中心主任刘志红教授在谈到肺动脉高压诊疗的未来发展时表示,今年,我们国家心血管中心肺动脉高压专科联盟正式成立,不断推进我国肺动脉高压诊疗的规范化进程,从而为广大患者提供更优质高效的医疗服务,为健康中国建设贡献力量就像歌里唱的,让我们一起保护蓝嘴唇,希望我们的病人能自由呼吸
患者组织代表乔宝峰先生表示,作为一名肺动脉高压患者,我深有同感病人通常承受沉重的精神压力希望这首《保护蓝唇,自由呼吸》能给广大患者带来心理上的治愈在政府,领域专家,爱心人士和社会各界企业的帮助下,广大患者能够树立积极的规范诊疗意识,乐观勇敢的面对疾病
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